Chronisch ziek?

Chronisch zielig?

Chronisch sterk?

Chronisch optimistisch?

Sinds 2009 weet ik dat ik “lijd” aan een chronische ziekte, echter sinds eind 2011 ben ik de leider van deze ziekte. Een wereld van verschil!

Ik? Chronisch ziek? Ja, strikt gezien wel. Nu wil ik hier niet over die ziekte schrijven, ik wil schrijven over een manier waarop je zelf leiding kunt nemen in je leven. Een manier, de manier die voor mij past. En dat kan voor jou inderdaad heel anders zijn. Ik herken deze manier echter terug bij andere mensen die ik ken die ook een chronische aandoening hebben, dus.. misschien is het wel een breed inzetbare manier ….

Tot de zomer van 2011 was ik ondergeschikte van mijn “ziekte”, er werd voor mij bepaald wat ik kon doen. Ik had vooral altijd pijn, sliep gestut en rechtop, deed vooral niets, want.. alles deed pijn. Aan het einde van 2011 had ik geleerd zelf de leiding te kunnen nemen. Natuurlijk blijft mijn ziekte bij me, maar we zijn “vriendjes” geworden in plaats van vijanden. En dat geeft heel veel rust en mogelijkheden.

Hoe heb ik dat gedaan, en vooral, welke overeenkomsten van wat ik doe zie ik ook bij anderen terug?

* Acceptatie. Volgens mij is dit waar het allemaal om draait. Accepteren dat je leven op zijn kop staat, dat het niet meer wordt zoals het was, en dat vechten hiertegen averechts werkt. Accepteren dat je plannen voor de toekomst misschien aangepast moeten worden, gewoon omdat dingen niet meer gaan lukken. In mijn geval houdt dat bijvoorbeeld in dat een meerdaagse trektocht door de bergen (met rugzak) niet meer gaat lukken. Balen, maar er zijn ergere dingen.

De veelgehoorde uitspraak “u zult hiermee moeten leren leven” klinkt zo makkelijk, maar dat is het in werkelijkheid niet. Ik zou er dan ook voor willen pleiten dat de arts (of wie het dan ook zegt) na deze uitspraak ook tips geeft over hoe dit te doen, of waar je ondersteuning kunt krijgen. Ik denk dat dit lang niet altijd gebeurt, waarschijnlijk omdat de arts in kwestie zeker oog heeft voor de kwaal, maar veel minder voor het mentale proces dat bij de acceptatie hoort. Mijn tip is dan ook: ga op zoek naar iets of iemand om je hierbij te helpen!

* Grenzen. Pas na acceptatie, na “aanvaarding”, na “erkenning” van het feit dat je leven anders ingericht zal moeten gaan worden, komen volgens mij de grenzen aan bod. Met grenzen bedoel ik de zoektocht naar waar je eigen grens ligt. De grens tussen wel of geen pijn hebben, de grens tussen wel of niet je accu volledig leegtrekken, de grens tussen wel of niet “jezelf” zijn. De zoektocht naar deze grens is een uitdaging, maar zo ontzettend belangrijk en de moeite waard. Zelf dacht ik dat ik niets deed, en dat klopt, ik deed heel weinig. Maar dat wat ik wél deed waren nou net de dingen die mijn pijn verergerden, die mij moe maakten, en ongezellig. Toen ik dat leerde zien, bleek ik een aantal dingen echt niet meer te “mogen” doen, maar tegelijkertijd daar kwam heel scala aan andere mogelijkheden voor in de plaats. Ook dit zie ik bij anderen terug, je hoeft niet enkel in te leveren. Aan de ene kant dingen “inleveren” en niet meer doen, levert aan de andere kant écht ruimte op. En dat is zeker de moeite van de ontdekking en acceptatie van je grenzen waard!

* Naar jezelf luisteren. Na acceptatie, en na het kennen van je grenzen komt “naar jezelf luisteren”. Elke dag is een nieuwe, en elke dag kan anders zijn. Dus naast je algemene grenzen mag je naar jezelf luisteren. Per dag je grenzen aanvoelen, aanpassen en daar naar leven. Dat is inderdaad “levenslang” maar voor mij positiever gezegd “van levensbelang”. Op deze manier red ik in de regel mijn dagen zonder pijn, zonder beperkingen, mits ik naar mijn eigen lijf luister.

* LEUKE DINGEN DOEN! Bovenstaande tips geven misschien het idee dat je leven braaf, gestructureerd, rustig en saai moet of zal worden. Niets is minder waar. Ik promoot graag dat je vooral leuke dingen moet blijven doen. Alleen zul je ze binnen je grenzen moeten inpassen. En ja, dat is mogelijk! Omdat ik bijvoorbeeld weet dat een avond op een feest staan, kletsend met een drankje in mijn hand, mij veel energie kost, “plan” ik ervoor en erna wat rustigere dagen. Dit zijn geen dagen waarop ik niets doe, maar in de dag voor of na zo’n feestje past voor mij geen “zit-congres”. Voor mij is het van belang dat ik kan variëren tussen zitten, staan, lopen en rusten. Doordat ik dit weet kan ik “statische” dagen inplannen tussen beweeglijke dagen. Dit zorgt ervoor dat ik leuke dingen kan blijven doen, zonder dat ze me heel veel last opleveren. Een andere versie hiervan is het verhaal dat ik vorige week hoorde van een man die ook een chronische ziekte heeft. Hij vertelde dat een avondje stappen met vrienden zorgt voor drie dagen plat liggen. Doordat hij niet meer kan werken is dit voor hem “in te plannen”, met een maximum van één keer per maand. Op deze manier blijft voor hem “leuke dingen doen” wel mogelijk, en heeft hij de dagen plat liggen er voor over. Het plat liggen overkomt hem niet meer, hij plant het in. Een totaal andere benadering dan dat het je “overkomt”!

Er zijn natuurlijk meer kleinere dingen, maar volgens mij zijn dit de belangrijkste punten die je ruimte geven in je leven ondanks (of dankzij) een chronische aandoening. Op deze manier is het mogelijk je ziekte te leiden, in plaats van lijdzaam af te wachten wat de dag je brengt. Het geeft ruimte om te genieten, plezier te hebben, en te LEVEN!

Natuurlijk gaat het wel eens mis, ook ik ga soms over mijn grens, doe onverwacht iets dat me pijn oplevert. Omdat ik echter weet wat goed voor me is, en omdat ik daarnaar kan handelen, duurt zo’n periode meestal maar kort. Het gooit me niet weer dagen in een “pijn-modus”, maar is veelal een momentopname. En het geeft me de reminder dat ik het nodig heb naar mezelf te luisteren :-).

Liefs,

Nicole